In der heutigen Ausgabe möchten wir euch erneut auf ein für uns sehr wichtiges Thema aufmerksam machen.
Neuronale Ceroid Lipofuszinose – NCL
Bereits seit längerem unterstützt SmartChecker die NCL-Stiftung in ihrer Arbeit zur Bekämpfung der Neuronalen Ceroid Lipofuszinose (kurz NCL). NCL ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, die auch Kinderdemenz genannt wird.
Bei einer NCL-Erkrankung sterben bei den betroffenen Kindern schrittweise Nervenzellen ab. Die Ursache ist eine Fehlfunktion bei der Reinigung der Zellen. Die erkrankten Kinder haben mit schwersten Folgen zu kämpfen. Zunächst lässt das Sehvermögen nach bis die Kinder schließlich vollständig erblinden. Hinzu kommen epileptische Anfälle. Letztlich führt die NCL-Erkrankung zum Tode.
Seltene Krankheit
Mit etwa 700 betroffenen Kindern gilt die NCL als seltene Krankheit. In der Folge gibt es für die Pharmaindustrie nur geringe Anreize für eine intensive Erforschung der Krankheit. Diese Forschungslücke versucht die NCL-Stiftung inzwischen seit mehr als zehn Jahren zu schließen. Die Stiftung treibt die Aufklärung und Erforschung der Krankheit voran. Als besondere Auszeichnung für die Arbeit der NCL-Stiftung erhielt der Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann im vergangenen Jahr sogar das Bundesverdienstkreuz.
SmartChecker-Spendenaktion
Bereits zum wiederholten Male unterstützt SmartChecker die NCL-Stiftung in ihrem Engagement. Dazu haben wir erneut unsere Weihnachtsspendenaktion gestartet. Im Zuge dieser Aktion spenden wir für jeden indirekt über SmartChecker abgeschlossenen Tarif 5 Euro an die NCL-Stiftung.
Aber auch unabhängig von dem Abschluss eines Tarifes kann jeder helfen. Dazu kann ein beliebiger Spendenbetrag auf das Spendenkonto der NCL-Stiftung überwiesen werden:
NCL-Stiftung
IBAN: DE50 2005 0550 1059 2230 30
BIC: HASPDEHHXXX
(Hamburger Sparkasse)
Wir bedanken uns bei allen Unterstützern und wünschen allen eine besinnliche Weihnachtszeit!